Comitato per il Riconoscimento della FIBROMIALGIA e DIRITTI dei Malati

salvate, stampate, compilate e...ricordate di indicare la data portate la vostra scheda alle visite, insieme alle altre documentazioni nella cartella clinica, con la data, che servirà per monitorate la vostra situazione rispetto ai sintomi dolorosi, se questi variano intensità e localizzazione nel tempo. SCHEDA DI AUTOVALUTAZIONE  

  https://www.imalatiinvisibili.it/comitato-v2/ Informazioni Web Site:  www.imalatiinvisibili.it Comitato I Malati Invisibili ONLUS  LE MALATTIE RARE E ORFANE DI DIAGNOSI E IL PRIMO CENTRO CLINICO IN ITALIA L e malattie rare sono malattie acute e croniche, disabilitanti e molto spesso multisistemiche che possono compromettere le capacità fisiche, sensoriali, intellettuali e comportamentali del soggetto colpito. Hanno specifiche esigenze assistenziali ed alti costi sanitari e sociali. Le malattie rare rappresentano il 10% delle patologie che affliggono l’umanità. Possono presentarsi già dalla nascita o dall’infanzia oppure come accade in più del 50% delle malattie rare comparire nell’età adulta. Circa l’80% di queste patologie è di origine genetica (ereditate o derivate da nuove mutazioni), possono riguardare uno o più geni o cromosomi; altre forme riguardano l’interazione tra i geni e l’ambiente; la restante parte possono essere causate da...

Ottobre 2016  L'ARTICOLO SEGUE AL PDF https://www.imalatiinvisibili.it/wp-content/uploads/2017/05/RACCOMANDAZIONI-INTERNAZIONALI-CONGIUNTE_Undiagnosed_Disease.pdf

FIBROMIALGIA:  Cos'è? | Segni e sintomi | Esami | Trattamenti | Fonti Cos'è? La fibromialgia è una sindrome associata con dolore esteso disabilitante, cronico . Quelli che hanno la fibromialgia hanno dolore muscolare e collo, spalle e schiena dolenti. Essi dormono poco e sono spesso irrigiditi quando si svegliano o si muovono dopo essere stati seduti per molto tempo. L'intensità e la localizzazione del dolore e il grado di fatica possono variare da giorno a giorno e possono peggiorare con un esercizio eccessivo e con stress. Sebbene raramente se ne è parlato, la fibromialgia è una malattia comune che colpisce circa il 3.4% delle donne e lo 0.5% degli uomini negli Stati Uniti, specialmente quelli della prima mezza età. E' stato stimato che in un giorno qualsiasi, circa il 5% della gente nella sala d'aspetto del medico è affetta da fibromialgia. Per la maggior parte dei reumatologi, è la seconda o terza malattia più comunemente diagnosticat...

VUOI ATTIVARE ANCHE TU UN COMITATO REGIONALE O UNA SEZIONE LOCALE del Comitato per il riconoscimento della Fibromialgia affiliato ad ASSOUTENTI?   se volete rendervi attivi potete anche stampare il modulo , completo della regione ,  farlo compilare ad altre persone che possono essere interessate, scannerizzarlo o fotografarlo e inviarlo via email all'indirizzo: fibromialgia@assoutenti.liguria.it   i nominativi e le schede pervenute saranno inviate alla sede regionale di Assoutenti per la costituzione del comitato, IN ATTESA DEL CARTACEO. fac-simile del modulo di adesione SCRIVICI UNA E-MAIL a: fibromialgia@assoutenti.liguria.it indicando nome cognome, regione e città, telefono, indirizzo email, c.f. - disponibilità a organizzare o  partecipare ad iniziative nella tua città, se sei disponibile ad essere il Referente di zona del Comitato Fibromialgia Assoutenti o un semplice associato al Comitato,  sarai contattato il prima ...

NOVITA' IN ARRIVO: STA' PER ESSERE FORMALIZZATO IL COMITATO della PUGLIA affiliato Assoutenti   - per costituire il comitato occorre presentare l'adesione delle persone allo stesso, compilando e firmando i moduli. in attesa di formalizzare con Assoutenti il protocollo d'intesa, si potrebbe anticipare con l'invio telematico dei nominativi e dei dati richiesti ( ESCLUSA la quota simbolica da versare: 1euro - che potrà essere data in altra occasione) -   inviate i dati richiesti (nome cognome indirizzo città codice fiscale telefono indirizzo email) a: fibromialgia@assoutenti.liguria.it (indirizzo che verrà usato momentaneamente in attesa di indirizzo dedicato alla Puglia) se volete rendervi attivi potete anche stampare il modulo e farlo compilare ad altre persone che possono essere interessate, scannerizzarlo o fotografarlo e inviarlo via email all'indirizzo: fibromialgia@assoutenti.liguria.it  - i nominativi e le s...

PARAFRASANDO JFK:  a chi chiede cosa stiano facendo nelle altre regioni, chiedo: avete VOTATO alle REGIONALI? avete votato alle amministrative e alle politiche? SI? allora rivolgete la DOMANDA , perchè è un vostro sacrosanto DIRITTO, a chi avete VOTATO, sia un soggetto politico sia direttamente l'eletto! NON AVETE VOTATO? E ALLORA NON LAMENTATEVI E TACETE PERCHè AL VOSTRO DIRITTO-DOVERE AVETE ABDICATO. CHI NON PARTE CIPA PERDE IL PROPRIO DIRITTO DI PRETENDERE. #meditategentemeditate e magari riflettete su cosa comporti il DISIMPEGNO CIVICO e la NON RAPPRESENTANZA. ognuno di noi si chieda cosa sta facendo per migliorare la propria condizione di vita e di salute, se fa parte attiva in associazioni o del nostro comitato! chieda a se stesso cosa sta facendo per sè e per chi sta male come lui e non ha voce. non trovate la scusa che siete malati perchè ci sono malati gravissimi con la SLA che si battono come tigri per i loro diritti. non trovate alibi e non trovate scu...

  Sanità - addio alle Terapie del Dolore in ASL5 Francesco Battistini - consigliere regionale LML - Liguria: "Sanità - addio alle Terapie del Dolore in ASL5 Al punto 5 della Delibera 483 del 29 Maggio 2010, quella in cui si parla dell'istituzione di nuovi posti letto, il Direttore Generale della ASL5 cala un macigno pesantissimo su tutto lo spezzino. La Struttura Semplice Dipartimentale verrà smantellata. Il dottor Salesi andrà in pensione il Primo luglio 2017 e con lui se ne andrà un servizio fondamentale: le cure palliative e le terapie del dolore. Vogliamo definirlo uno scandalo? Vogliamo parlare di una vergogna? Giudicate voi... il vero dramma però è che a rischio sono i tanti pazienti affetti da dolore cronico sia benigno che oncologico che si troveranno abbandonati a se stessi. Questo è il capitolo più brutto per la nostra Azienda Sanitaria."

    Gianni Pastorino e Francesco Battistini (Rete a Sinistra/Libera-Mente Liguria)  Fibromialgia, in commissione sanità la proposta di legge sul dolore cronico     Redazione Spezia oggi - 25 maggio 2017 GENOVA- «Quest’oggi riportiamo in commissione sanità la nostra proposta di legge per il riconoscimento della fibromialgia e dell’encefalomielite mialgica benigna. Questo provvedimento mira a far sì che la regione riconosca a chi è affetto da queste patologie lo status di “malato” oltreché le relative esenzioni, sulla scia di quanto già deliberato, ad esempio, in Veneto e nelle province autonome di Trento e Bolzano. La fibromialgia e l’encefalomielite sono malattie complesse, la cui diagnosi è ancora spesso incerta e problematica, proprio in relazione ai numerosi sintomi talvolta non correlati ma che comunque risultano invalidanti. Nostra intenzione è che venga istituito un centro unico regionale d...

PERCORSI DI SALUTE "Educazione del paziente fibromialgico nell'autogestione  consapevole della malattia" è indispensabile, per il risultato ottimale nel percorso terapico, per  il miglioramento e il mantenimento della propria salute, iniziare dal dialogo col proprio corpo che deve formarsi a partire dalla CONSAPEVOLEZZA                                     

CONVEGNO : DOLORE, MEDICINA E FIBROMIALGIA 24 Giugno a Reggio Emilia

rubriche: la pagina dell'ESPERTO il NUTRIZIONISTA  Dott.  Stefano Piscioneri: "Prevenire l'infiammazione con un corretto stile alimentare" Genova, conferenza del 26 Novembre 2016

rubriche: la pagina dell'ESPERTO il NUTRIZIONISTA Dott. STEFANO PISCIONERI - Biologo Nutrizionista - Master di II Livello in Dietetica e Nutrizione Clinica #prevenzione #infiammazione #attivitàComitato #alimentazione #cibo&salute

 anche in Puglia è aperta la petizione per il riconoscimento della fibromialgia. Chi vuole collaborare, anche solo con una firma, è il benvenuto! Contattateci e vi spiegheremo come fare: fibromialgia@assoutenti.liguria.it potete anche iscrivervi al Gruppo FB del Comitato Puglia https://www.facebook.com/groups/309866142776666/  seguire la Pagina FB  https://www.facebook.com/Puglia-Comitato-per-il-riconoscimento-della-Fibromialgia-1649627165262282/ la raccolta firme - iniziata il 12 Maggio 2017 , in Puglia continua... segui gli aggiornamenti

Dedicato a chi "fa girare il mondo" con l'allegria e l'ottimismo! 💓💖💜😍😇  #musicTherapy DJ Cassidy - Make the World Go Round ft. R. Kelly

Blog dedicato al Comitato per il riconoscimento della SFM, che si forma a Genova nel 2013 (aderisce ad ASSOUTENTI) con l'obiettivo del riconoscimento della SFM come patologia cronica invalidante dal SSNN per l'adeguamento dei LEA, presa in carico dei malati costituendo centri di diagnosi e cura regionali, con ambulatori dedicati multidisciplinari, essendo la sindrome fibromialgica (SFM) un disturbo la cui origine multifattoriale necessita di approcci terapeutici multidisciplinari per informazioni e adesioni, scrivi a : fibromialgia@assoutenti.liguria.it se sei con noi, condividi

ringraziamo l'Associazione Equanima (Associazione di Promozione Sociale – Onlus) per averci dedicato uno spazio sul loro sito, per aver ricordato le nostre battaglie per il riconoscimento dei DIRITTI dei malati "invisibili" #fibromialgia #SFM #malatinvisibili. #grazieEquanima http://www.equanima.it/cookiesaccept/75-comitato-per-il-riconoscimento-della-fibromialgia

Sostieni e aderisci ANCHE TU al comitato per far VALERE I TUOI DIRITTI 😍 per ADESIONI e INFO scrivi a : fibromialgia@assoutenti.liguria.it   il "Comitato per il Riconoscimento della Fibromialgia" è il Comitato Promotore per il riconoscimento della Sindrome Fibromialgica quale sindrome/patologia CRONICA e invalidante - il comitato  spontaneo si forma a Genova nel 2013, ponendosi come obiettivo quello di  realizzare il riconoscimento della sindrome Fibromialgica come  patologia cronica invalidante dal sistema sanitario ed ottenere, per chi soffre di questa sindrome invisibile, anche e soprattutto, misure  atte al sostegno dei malati, tra cui, per esempio, l'esenzione dal ticket sanitario per patologia e vere prese in carico del malato, costituendo dei centri di diagnosi e cura regionali, con ambulatori dedicati multidisciplinari, essendo la sindrome fibromialgica (SFM) un disturbo la cui origine è multifattoriale e necessita di approcci terape...

Dott. Florio COCCHI "Salute e alimentazione:un'opportunità di cambiamento" il Dott. Florio Cocchi, medico e divulgatore scientifico ha al suo attivo diversi libri sull'alimentazione, è stato relatore al convegno sulla Fibromialgia organizzato dal nostro comitato il 26 novembre 2016 a Genova

Genova. 26 Novembre 2016 Dott Gian Paolo Cavallaro medico radiologo ecografista , diplomato in Omeopatia e Omotossicologia e in Medicina Cellulare di Rath: "Fotobiomodulazione a Led : una nuova terapia per migliorare la qualità della vita del paziente "