Comitato per il Riconoscimento della FIBROMIALGIA e DIRITTI dei Malati

Una nuova ricerca del King's College di Londra ha dimostrato che una risposta immunitaria esagerata può innescare stanchezza perdurante, spiegando potenzialmente come inizia la sindrome da stanchezza cronica (CFS).    Lo studio è la ricerca biologica più approfondita ancora nel ruolo del sistema immunitario nei sintomi duraturi della fatica. La CFS, nota anche come encefalomielite mialgica (ME), è una malattia a lungo termine caratterizzata da estrema stanchezza. La biologia di fondo della CFS è rimasta un mistero, ostacolando la ricerca di trattamenti. Ci sono alcune prove che il sistema immunitario ha un ruolo nell'attivazione della CFS e molti pazienti riportano la loro malattia a partire da una sfida al sistema immunitario come una malattia virale. Nel momento in cui i pazienti vengono diagnosticati è troppo tardi per prendere la CFS nelle sue prime fasi, ed è impossibile valutare la biologia dei pazienti prima che la malattia si sviluppi. Per aggirare questo pr...

SVILUPPO DELLA RICERCA SUL DOLORE porta a un accordo fondamentale tra il King's College London e la società farmaceutica MSD, aprendo la strada a potenziali nuovi farmaci antidolorifici.   King's College London e Wellcome annunciano oggi un accordo con la società farmaceutica MSD (nome commerciale di Merck & Co., Inc., Kenilworth, NJ, USA). L'accordo di collaborazione e licenza, reso possibile dal lavoro pionieristico del professor Peter McNaughton dell'Istituto di Psichiatria, Psicologia e Neuroscienze (IoPPN) di King's, potrebbe portare a una nuova classe di farmaci per il dolore. Sono urgentemente necessari nuovi farmaci per la gestione del dolore cronico. I farmaci antidolorifici attuali sono efficaci per alleviare il dolore a breve termine ma sono molto meno efficaci per il dolore cronico in corso e vi è il rischio di effetti collaterali se assunto a dosi elevate nel tempo. Il dolore neuropatico cronico, causato da danni ai nervi causati da lesioni o mal...

Scoperta italiana apre via a nuovi farmaci contro demenza   Infiammazione danneggia memoria e funzioni cognitive L’infiammazione danneggia la memoria ed è probabilmente una diretta responsabile di quei deficit cognitivi e mnemonici caratteristici di varie malattie tra cui Alzheimer e sclerosi multipla. E’ la scoperta di un ricercatore italiano che lavora in Svizzera, Andrea Volterra. Secondo quanto emerso dal suo studio pubblicato sulla rivista Cell, livelli alterati di infiammazione vengono rapidamente captati da ‘cellule partner’ dei neuroni, gli astrociti, che per reazione alterano il funzionamento dei neuroni dell’ippocampo (il centro dei ricordi). Da 15 anni all’università di Losanna, Volterra ha scoperto che gli astrociti avvertono l’innalzamento dei livelli della molecola proinfiammatoria TNF-alfa e in risposta a ciò causano il malfunzionamento dei neuroni nei centri della memoria. Volterra ha usato modelli animali di sclerosi multipla SM (almeno il 5...

Il 25% dei pazienti affetti da malattia rara nel nostro Paese attende da 5 a 30 anni per ricevere conferma di una diagnosi; 1 su 3 è costretto a spostarsi in un’altra Regione per ricevere quella esatta. La Società Italiana di Neurologia in prima linea nella ricerca, nell’assistenza e nella formazione   Il portale di informazione e approfondimento medico diretto da Nicoletta Cocco   Roma, 27 febbraio 2019 – Oltre il 50% delle malattie rare ha una componente neurologica, coinvolgendo nella loro sintomatologia il sistema nervoso centrale, quello periferico e il muscolo. La giornata del 28 febbraio come ogni anno, è dedicata all’informazione e alla sensibilizzazione sulle oltre 6.000 patologie definite orfane, poiché spesso prive di terapie e di un’adeguata organizzazione assistenziale.       “La Società Italiana di Neurologia –   afferma il prof. Antonio Federico, Direttore della    Clinica Neurolog...

In collaborazione con il Centro Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità la nostra SSD svolge il ruolo di coordinatore per la stesura di linee guida sulle displasie scheletriche , riferimento per il trattamento dei pazienti sul territorio nazionale. Le Malattie Rare Scheletriche (Osteocondrodisplasie) sono un gruppo eterogeneo di malattie ereditarie del tessuto connettivo, derivanti da anomalie della cartilagine che causano problemi della  crescita e dello sviluppo.  Le oltre 200 malattie che ne fanno parte si differenziano in base a caratteristiche cliniche, radiologiche e genetiche. Logo della Giornata delle Malattie Rare. La rarità di queste patologie (la loro incidenza varia  da 1/25.000 a 1/100.000 nei nati vivi) costituisce una sfida per il sistema sanitario perché rende più difficili la diagnosi, l’approntamento di farmaci efficaci, l’individuazione di trattamenti appropriati. Il Rizzoli nella rete regionale delle Malattie Rare Schel...

  La fibromialgia non è tutto nella tua testa, conferma una nuova ricerca I ricercatori scoprono una fonte biologica razionale di dolore nella pelle dei pazienti con fibromialgia - la ricerca è del 2013  [June 14, 2013, Rensselaer, NY] La fibromialgia, una condizione dolorosa che colpisce circa 10 milioni di persone negli Stati Uniti, non è affatto immaginaria, come alcuni medici hanno creduto. Una scoperta, pubblicata questo mese su PAIN MEDICINE (la rivista dell’American Academy of Pain Medicine), dimostra chiaramente che la fibromialgia può avere una base biologica razionale situata nella pelle. La fibromialgia è un’afflizione gravemente debilitante caratterizzata da dolore diffuso nei tessuti profondi, sensibilità alle mani e ai piedi, affaticamento, disturbi del sonno e declino cognitivo. Tuttavia, i test di routine non sono stati in grado di rilevare una base biologica per la fibromialgia e ...

Questo studio è il secondo in cui presento i risultati ottenuti sui Soggetti citati, il primo analogo è comparso su QI di novembre 2017 , al quale rimando per l’introduzione ed una sintetica descrizione delle sindromi in esame. Nel lavoro di allora i casi oggetto di esame comparato erano 11 in totale; in quello attuale, i soggetti salgono a 28 (sono compresi anche gli 11 precedenti). Pertanto, il significato diagnostico subisce un ulteriore incremento, come andremo ad osservare. Il mio interesse professionale e scientifico in queste patologie è dettato principalmente da un impiego pratico, ovvero per evidenziare tali deficit al fine di presentarli – accanto alle sindromi citate –, alle visite nelle varie commissioni d’invalidità per aumentare il punteggio complessivo. Infatti, la continua inabilità che tali sindromi comportano, ha risvolti importantissimi sia sul piano dell’adattamento, sia sul piano neurocognitivo, colpendo le capacità di memoria, attenzione e concentra...

Scoperta nel cervello la firma della fibromialgia Potrebbe aiutare a migliorare diagnosi e cure Scoprire quando il dolore muscoloscheletrico cronico è causato dalla fibromialgia non è impresa semplice, ma un nuovo studio pubblicato sulla rivista Pain potrebbe aprire la strada a nuovi approcci diagnostici in grado di identificare i pazienti affetti da questa sindrome e le terapie più adatte al loro caso. Condotto all’Università del Colorado di Boulder, negli Stati Uniti, questo studio ha infatti identificato la “ firma ” lasciata nel cervello dal dolore fibromialgico, dimostrando che la sua presenza permette di identificare la fibromialgia con un’accuratezza del 93%. Per rilevare la “firma” della sindrome gli autori dello studio, guidati da Marina López-Solà, si sono affidati ad analisi di risonanza magnetica funzionale . “La novità di questo studio è che mette a disposizione potenziali strumenti basati sul neuroimaging che possono essere utilizzati su nuovi pazien...

Il Dott   Fred Wolfe ,  professore di medicina presso la School of Medicine dell’Università del Kansas – Wichita e direttore della National Data Bank per le malattie reumatiche,  considerato il massimo esperto di Fibromialgia, ha dichiarato che "la maggior parte delle ricerche sulla fibromialgia non è valida" il Prof F. Wolfe   La mancata certezza diagnostica fa si che la sindrome diventi un contenitore dei più svariati disturbi e disagi:  tutti sintomi della fibromialgia sono aspecifici; non esistono esami ematochimici o strumentali per la diagnosi, pertanto questa sarà solo clinica e ad escludendum, ossia escludendo patologie con sintomatologia sovrapponibile, quali : ipotiroidismo, apnea notturna, artrite reumatoide e lupus. Nel 2017 PubMed riporta ben 659 pubblicazioni riguardanti la fibromialgia. Complessivamente sono stati pubblicati ben 9.366 articoli ( di cui 1,268 hanno un tag allegato di “trial clinico”), elencati negli anni in ...

"Scoperto" un nuovo organo nel corpo umano: l'INTERSTIZIO (nome scientifico interstitium) La struttura anatomica è composta da liquido e fibre Cellule del tessuto interstiziale (fonte: National Toxicologic Program) © ANSA/Ansa E' tra i più grandi, è legato a invecchiamento e cancro   Rivoluzione in arrivo in anatomia, con la scoperta di un nuovo organo, tra i più grandi del corpo umano: si chiama interstizio e si trova diffuso in tutto l'organismo, sotto la pelle e nei tessuti che rivestono l'apparato digerente, i polmoni, i vasi sanguigni e i muscoli. E' formato da cavità interconnesse piene di liquido e sostenute da fibre di collagene ed elastina. Agisce come un vero e proprio ammortizzatore, ma la sua presenza potrebbe spiegare anche molti fenomeni biologici come la diffusione dei tumori, l'invecchiamento della pelle, le malattie infiammatorie degenerative e perfino il meccanismo d'azione dell'agopuntu...

  I ricercatori dell'Istituto Gladstone hanno scoperto che una dieta chetogenica a basso contenuto di carboidrati e calorie potrebbe aiutare a ritardare e potenzialmente invertire gli effetti dell'invecchiamento*.  [* OVVIAMENTE per “invecchiamento” si intende ANCHE quello cellulare, ed è la “parte” che interessa a chi soffre di una patologia o intende PREVENIRLA] L'importanza della DIETA nella cura della fibromialgia.    Nella gestione della fibromialgia si è sempre posto l'accento sulla necessità di seguire una dieta, facendosi seguire da nutrizionisti o dietologi esperti in nutrizione clinica, sia per controllare il peso, sia per motivi clinici. in linea generale abbiamo sempre ricevuto consigli dietetici che prevedevano la limitazione o l'esclusione di determinati alimenti, spesso accompagnati dalla loro demonizzazione, ma senza MAI ricevere informazioni adeguate sui motivi che determinavano quel tipo di scelta dietetica: per esempio limit...