Comitato per il Riconoscimento della FIBROMIALGIA e DIRITTI dei Malati

In collaborazione con il Centro Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità la nostra SSD svolge il ruolo di coordinatore per la stesura di linee guida sulle displasie scheletriche , riferimento per il trattamento dei pazienti sul territorio nazionale. Le Malattie Rare Scheletriche (Osteocondrodisplasie) sono un gruppo eterogeneo di malattie ereditarie del tessuto connettivo, derivanti da anomalie della cartilagine che causano problemi della  crescita e dello sviluppo.  Le oltre 200 malattie che ne fanno parte si differenziano in base a caratteristiche cliniche, radiologiche e genetiche. Logo della Giornata delle Malattie Rare. La rarità di queste patologie (la loro incidenza varia  da 1/25.000 a 1/100.000 nei nati vivi) costituisce una sfida per il sistema sanitario perché rende più difficili la diagnosi, l’approntamento di farmaci efficaci, l’individuazione di trattamenti appropriati. Il Rizzoli nella rete regionale delle Malattie Rare Schel...

Potenzierà le capacità diagnostiche di citogenetica e di genetica molecolare e la ricerca al Gaslini, mentre resterà funzionalmente collegato anche al Galliera, che non perderà nessuno dei servizi già offerti ma anzi potrà ampliare l’offerta diagnostica e il supporto alla ricerca   Genova. Inaugurato il nuovo Laboratorio di Genetica Umana diretto dal dottor Domenico Coviello presso l’IRCCS Giannina Gaslini, alla presenza del vicepresidente della Regione Liguria ed assessore alla Salute Sonia Viale e dei vertici degli ospedali Gaslini e Galliera. Il nuovo Laboratorio è il frutto della centralizzazione delle attività di genetica dei due ospedali, a conclusione di un iter di razionalizzazione regionale.   Tutto ciò a favore del potenziamento dell’offerta diagnostica e scientifica dell’ospedale pediatrico genovese , reso possibile da una condivisione delle attività già presenti presso l’E.O. Ospedali Galliera e l’Istituto Gaslini.  “Prima di proc...