Comitato per il Riconoscimento della FIBROMIALGIA e DIRITTI dei Malati

Linee di indirizzo regionali per la diagnosi e il trattamento della fibromialgia    Una delle prime esperienze a livello nazionale per inquadrare diagnosi e presa in carico in Share Bologna, 6 febbraio 2018 - La Regione Emilia-Romagna ha trasmesso alle Aziende Sanitarie la circolare 1/2018 “Linee di Indirizzo per la diagnosi e il trattamento della Fibromialgia”, frutto di un percorso di condivisione, durato più di un anno, tra professionisti di diverse discipline e utenti e basato sulle più aggiornate evidenze della letteratura e sull’esperienza quotidiana di professionisti e utenti. In particolare, al gruppo di lavoro regionale hanno partecipato l’Associazione Malati Reumatici Emilia-Romagna (AMRER), i professionisti delle Aziende Sanitarie, i Medici di Medicina Generale, e l’Agenzia Sanitaria e Sociale Regionale. Questo documento di c...

È il primo documento pubblico sulla patologia. Venturi: “Il documento consentirà di sviluppare percorsi formativi con i medici di medicina generale e gli specialisti che si occupano di fibromialgia e diventerà un caposaldo per la diagnosi e per la presa in carico dei pazienti”. 06 FEB 2018 - La Regione Emilia-Romagn a ha emanato le linee di indirizzo per “Diagnosi e trattamento della fibromialgia”.  Il documento, il primo adottato da un’istituzione italiana, è il frutto di oltre un anno e mezzo di intenso lavoro del Gruppo tecnico regionale costituito nel 2016 e composto da 25 esperti tra reumatologi, terapisti antalgici, medici di medicina generale, riabilitatori, nutrizionisti, psichiatri e componenti delle istituzioni sanitarie regionali e associazione pazienti, che hanno analizzato la letteratura disponibile a livello nazionale e internazionale sulla fibromialgia. “Il documento, la cui realizzazione è stata promossa e coordinata dall’assessorato alle P...

 In vigore il «decreto Lorenzin»   I nuovi limiti sulle prescrizioni Il 22 gennaio 2016 è diventato operativo il decreto che stabilisce le condizioni perché possano essere «coperte» dal Sistema Sanitario oltre 200 prestazioni diagnostiche  (articolo di L.R.) Il 21 gennaio 2016 è entrato in vigore il cosiddetto “decreto Lorenzin” sull’appropriatezza delle prescrizioni approvato il 9 dicembre 2015. Sebbene sia passato sostanzialmente sotto silenzio, si tratta di un cambiamento destinato a cambiare radicalmente il rapporto fra pazienti e medici, soprattutto (ma non solo) quelli di famiglia. I curanti d’ora in poi potranno “segnare” determinate prestazioni a carico della Servizio Sanitario nazionale, fra cui esami radiologici o analisi di laboratorio, soltanto se saranno soddisfatte determinate condizioni, cioè se il malato corrisponde ai criteri per cui la prestazione in questione può essere garantita gratuitamente (salvo il ticket) dallo Stato. Fra q...

Loris Bertocco, paralizzato da 40 anni sceglie di morire in Svizzera: “Ho lottato contro un muro per assistenza dignitosa”   Loris Bertocco (immagine profilo fb https://www.facebook.com) Loris aveva 59 anni. originario di Dolo (Venezia) era stato vittima a 19 di un incidente stradale a causa del quale si era fratturato due vertebre. Negli ultimi tempi aveva perso anche la vista e aveva bisogno di collaboratori che non poteva più permettersi. Nel lungo memoriale gli appelli alle istituzioni perché non si nascondano "dietro l'alibi delle difficoltà finanziarie" e perché si approvi la legge sul fine vita.   COMUNICATO STAMPA Disabilità e abbandono: “Scelgo la morte e vi lascio l’amore” Quando una persona con una fortissima voglia di vivere, protagonista di un lungo e straordinario impegno civile, lucidissima, ragionevole ed obiettiva decide di porre fine alla sua esistenza con dignità e determinazione, l’impatto sulle coscienze non può che essere scon...

Ottobre 2016  L'ARTICOLO SEGUE AL PDF https://www.imalatiinvisibili.it/wp-content/uploads/2017/05/RACCOMANDAZIONI-INTERNAZIONALI-CONGIUNTE_Undiagnosed_Disease.pdf

I principi della legge Nel 2010 è stata emanata la Legge 15 marzo 2010, n. 38 concernente “Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” (Gazzetta Ufficiale n. 65 del 19 marzo 2010). Si tratta di una legge fortemente innovativa, che per la prima volta garantisce l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore da parte del malato, nell’ambito dei livelli essenziali di assistenza, al fine di assicurare il rispetto della dignità e dell’autonomia della persona umana, il bisogno di salute, l’equità nell’accesso all’assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze. La legge, tra le prime in Europa, tutela all’art. 1 “il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore”, ed individua tre reti di assistenza dedicate alle cure palliative, alla terapia del dolore e al paziente pediatrico. Per quest’ultimo, inoltre riconosce una particolare tutel...

IMPORTANTE: PRIMO ACCORDO REGIONALE SUI CANNABINOIDI Uso terapeutico della cannabis, approvato in Regione LIGURIA un ordine del giorno Genova. E’ stato approvato durante la seduta del consiglio regionale della Liguria l’ordine del giorno n. 215, sull’ uso terapeutico della cannabis.    Regione LIGURIA. E’ stato approvato durante la seduta odierna del consiglio regionale della Liguria l’ordine del giorno numero 215, sull’uso terapeutico della cannabis. Il documento, di cui è primo firmatario Angelo Vaccarezza, è stato sottoscritto dai colleghi Claudio Muzio (Forza Italia), Gianni Pastorino (Rete a Sinistra LiberaMente Liguria), Stefania Pucciarelli (Lega Nord), Francesco Battistini (Rete a Sinistra LiberaM ente Liguria). I punti chiave del provvedimento: sarà garantita l’erogazione del farmaco a carico del servizio sanitario regionale su base di precise, documentate e appropriate indicazioni mediche; la somministrazione dei medicinali potrà avvenire sia ...

 Lettere al direttore di "quotisianosanità.it": Meglio tagliare i servizi, almeno la gente alle urne se ne ricorderà Senza considerare che un cardiologo con 12 e più ore di lavoro potrebbe essere stanco e commettere errori fatali....   Gentile direttore, "Continuo a sentire colleghi cardiologi che fanno ore e ore di straordinario non pagato perché tutte le cardiologie del Veneto sono costantemente sotto organico dal momento che da anni non vengono coperte le uscite con nuove assunzioni. E allora ti fanno lavorare dieci, venti ore a settimana in più rispetto al tuo contratto perché altrimenti dovrebbero "tagliar e servizi". La cosa paradossale è che ormai quasi tutti lo ritengono normale, scontato. E invece io molto pacatamente mi chiedo: perché un collega dovrebbe sacrificare il suo tempo libero sottraendolo alla sua famiglia e rimetterci pure economicamente affinché il suo primario possa vantarsi col rispettivo direttore generale del nume...

PARAFRASANDO JFK:  a chi chiede cosa stiano facendo nelle altre regioni, chiedo: avete VOTATO alle REGIONALI? avete votato alle amministrative e alle politiche? SI? allora rivolgete la DOMANDA , perchè è un vostro sacrosanto DIRITTO, a chi avete VOTATO, sia un soggetto politico sia direttamente l'eletto! NON AVETE VOTATO? E ALLORA NON LAMENTATEVI E TACETE PERCHè AL VOSTRO DIRITTO-DOVERE AVETE ABDICATO. CHI NON PARTE CIPA PERDE IL PROPRIO DIRITTO DI PRETENDERE. #meditategentemeditate e magari riflettete su cosa comporti il DISIMPEGNO CIVICO e la NON RAPPRESENTANZA. ognuno di noi si chieda cosa sta facendo per migliorare la propria condizione di vita e di salute, se fa parte attiva in associazioni o del nostro comitato! chieda a se stesso cosa sta facendo per sè e per chi sta male come lui e non ha voce. non trovate la scusa che siete malati perchè ci sono malati gravissimi con la SLA che si battono come tigri per i loro diritti. non trovate alibi e non trovate scu...

  Sanità - addio alle Terapie del Dolore in ASL5 Francesco Battistini - consigliere regionale LML - Liguria: "Sanità - addio alle Terapie del Dolore in ASL5 Al punto 5 della Delibera 483 del 29 Maggio 2010, quella in cui si parla dell'istituzione di nuovi posti letto, il Direttore Generale della ASL5 cala un macigno pesantissimo su tutto lo spezzino. La Struttura Semplice Dipartimentale verrà smantellata. Il dottor Salesi andrà in pensione il Primo luglio 2017 e con lui se ne andrà un servizio fondamentale: le cure palliative e le terapie del dolore. Vogliamo definirlo uno scandalo? Vogliamo parlare di una vergogna? Giudicate voi... il vero dramma però è che a rischio sono i tanti pazienti affetti da dolore cronico sia benigno che oncologico che si troveranno abbandonati a se stessi. Questo è il capitolo più brutto per la nostra Azienda Sanitaria."

    Gianni Pastorino e Francesco Battistini (Rete a Sinistra/Libera-Mente Liguria)  Fibromialgia, in commissione sanità la proposta di legge sul dolore cronico     Redazione Spezia oggi - 25 maggio 2017 GENOVA- «Quest’oggi riportiamo in commissione sanità la nostra proposta di legge per il riconoscimento della fibromialgia e dell’encefalomielite mialgica benigna. Questo provvedimento mira a far sì che la regione riconosca a chi è affetto da queste patologie lo status di “malato” oltreché le relative esenzioni, sulla scia di quanto già deliberato, ad esempio, in Veneto e nelle province autonome di Trento e Bolzano. La fibromialgia e l’encefalomielite sono malattie complesse, la cui diagnosi è ancora spesso incerta e problematica, proprio in relazione ai numerosi sintomi talvolta non correlati ma che comunque risultano invalidanti. Nostra intenzione è che venga istituito un centro unico regionale d...

Camera dei Deputati – Interrogazione a risposta immediata   Iniziative per riconoscere la fibromialgia come malattia progressiva e invalidante, al fine dell'inserimento della medesima tra le patologie che consentono l'esenzione dalla partecipazione alla spesa per le prestazioni sanitarie 4 marzo 2014 n. 3-00659   http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazioni_2123_allegato.pdf

Legge 38 del 2010 “Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” I principi della legge Nel 2010 è stata emanata la Legge 15 marzo 2010, n. 38 concernente “Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” (Gazzetta Ufficiale n. 65 del 19 marzo 2010). Si tratta di una legge fortemente innovativa, che per la prima volta garantisce l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore da parte del malato, nell’ambito dei livelli essenziali di assistenza, al fine di assicurare il rispetto della dignità e dell’autonomia della persona umana, il bisogno di salute, l’equità nell’accesso all’assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze. La legge, tra le prime in Europa, tutela all’art. 1 “il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore”, ed individua tre reti di assistenza dedicate alle cure palliative,...