ENCEFALOMIELITE MIALGICA (ME) o SINDROME da FATICA CRONICA

l' ENCEFALOMIELITE MIALGICA o Sindrome da Fatica Cronica è una malattia multifattoriale,  invalidante, che colpisce milioni di persone nel mondo.

La Sindrome da fatica cronica (Chronic Fatigue Syndrome, sigla CFS), anche detta Encefalomielite mialgica o Malattia da intolleranza sistemica allo sforzo (Systemic exertion intolerance disease - SEID) comunemente indicata come CFS/ME, viene descritta da un rapporto dell'Institute of Medicine (IOM) pubblicato nel febbraio 2015 come una «malattia sistemica, complessa, cronica e grave», caratterizzata da una profonda stanchezza, disfunzioni cognitive, alterazioni del sonno, manifestazioni autonomiche, dolore e altri sintomi, che sono peggiorati da uno sforzo di qualsiasi tipo.
Il Centers for Disease Control and Prevention (CDC) la riconosce come una malattia devastante e complessa che comporta una fatica schiacciante e una miriade di altri sintomi che non vengono migliorati dal riposo e che possono peggiorare dopo l'attività fisica o uno sforzo mentale, nonché una riduzione sostanziale del livello di attività dei pazienti rispetto a quello che potevano sostenere prima di ammalarsi. Oltre al grave affaticamento, gli altri sintomi includono frequentemente dolori muscolari, problemi di memoria o di concentrazione mentale, insonnia e malessere post-sforzo che dura più di 24 ore.
Essa colpisce in prevalenza le donne e può colpire anche bambini e adolescenti.
Come il già citato rapporto dello IOM, anche una ricerca europea ha dimostrato che i pazienti di CFS/ME patiscono una peggiore qualità della vita rispetto ai malati di molte gravi patologie più conosciute. Questo può spiegare perché, sebbene il tasso di mortalità naturale nella CFS non sia superiore rispetto a quello della popolazione sana, la malattia comporti un aumento di 7 volte nel rischio di suicidi.

 il 12 maggio ricorre la Giornata della consapevolezza della CFS.

Sintomi principali maggiormente presenti nei pazienti con CFS/ME:

•  rapido affaticamento fisico e/o cognitivo in risposta a sforzo anche minimo, fatica
• persistente, anche severa, non alleviata da alcun riposo
•  disturbi della memoria e della concentrazione, difficoltà e fatica nel parlare, leggere
•  mal di testa diverso da quello avuto in passato
•  sonno inquieto e non ristoratore
•  palpitazioni con o senza aritmia cardiaca, intolleranza ortostatica, respiro difficoltoso
•  mal di gola (faringite, laringite)
•  suscettibilità alle infezioni virali con periodi di recupero prolungati
•  dolori alle ghiandole linfonodali del collo e/o delle ascelle
•  dolori muscolari, alle ossa e alle articolazioni simili a quelli del periodo influenzale,
• affaticamento dei muscoli della cassa toracica, respiro difficoltoso
•  febbricola
•  perdita della stabilità nella termoregolazione
•  ipersensibilità a cibi, farmaci, odori o sostanze chimiche

Sono esclusi i disordini psichiatrici primari, il disordine somatoforme e l’abuso di sostanze


Col progredire della malattia, la stanchezza può diventare sempre più forte e invalidante, la sensazione di essere “svuotati di energie” e lo sfinimento severo diventano persistenti, nei casi più gravi è indispensabile l’allettamento, molti sintomi si acuiscono ed altri se ne aggiungono provocando inevitabilmente grandi cambiamenti nella vita delle persone colpite: alcuni perdono il lavoro, i più giovani a volte devono lasciare gli studi, ripercussioni vi saranno anche nei rapporti sociali e nell’ambiente familiare.
in Italia i malati di ME o  SINDROME da FATICA CRONICA non  hanno ancora ottenuto un riconoscimento della loro patologia, come cronica ed invalidante, nè tantomeno viene considerata malattia rara, nessun codice esenzione negli adeguamenti dei LEA, nessun riconoscimento di invalidità... la lotta per il riconoscimento dei diritti dei malati continua...